За болните с редки болести и държавното мълчание

[FramarMedia]

България е от няколко години в ЕС, твърди се, че тук става все по-добре и по-добре.
В същото време, докато ние прогресивно намаляваме като нация, благодарение на гореописаното благоденствие, държавата ни упорито проявява цинизъм на високо ниво и пълно безхаберие към живота дори и на българските деца, бъдещи активни граждани на страната.
Ето ви един типичен пример за това...малката Радост, болна от булозна епидермолиза.

И нещо важно, тук не говорим за пращане на sms или за благотворителност. Тук говорим за едно просто и човешко разбиране към различните от нас, хората с редки болести.
Ще ми се да прочета и вашите коментари за тази нелепа ситуация...

[black sheep]

Достатъчно е да кажем, че живеем в БЪЛГАРИЯ. Тъжна гледка сме за останалия цивилизован свят.
Не само държавата нехае, но и населението. Не сме научени (консервативни сме) да се борим и да приемаме нестандартното, разчупеното, чуждите различия и болката.
Държавата ни е оставила сами да се справяме с проблемите си, а тя се бори само за собствените си!

[Madame]

Според мен е нужно въвеждането на национална стратегия за редките заболявания.Националните здравни власти трябва да предоставят подкрепа на боледуващите от редки болести и да им изплатят напълно лекарствата, дори и това да е много скъпо . Особено когато се касае за деца!А засегнатите да имат правото на достъп до подходящо лечение в друга страна членка на ЕС. Четох скоро, че е приета Директива за правата на пациентите в трансграничното здравно обслужване, която би могла да е от полза на пациенти, търсещи безопасно лечение с добро качество в рамките на ЕС.

[lallali]

Какво да кажа, възмутена съм от липсата на каквато и да адекватна реакция от страна на държавата, но това е положението. В България понякога дори болните сливици се оказват неразрешим проблем, а какво остава за редки болести...... Без думи съм.

[The_The_Ramone]

Какво да кажа, възмутена съм от липсата на каквато и да адекватна реакция от страна на държавата, но това е положението. В България понякога дори болните сливици се оказват неразрешим проблем, а какво остава за редки болести...... Без думи съм.

Държавата не може да се оправи адекватно с нищо. В момента в който се разболееш и ти е време за лекар, необходимо е да имаш МНОГО късмет, за да не попаднеш на някой касапин без сърце.

[SatanicMalfunctions]

Държавата ни е боклук!!Абсолютен!

[bisertaskov]

Държавата ни е боклук!!Абсолютен!

Държавата сме ние така че като гласувате или не гласувате правите положението такова каквото е ,за да помогнем на повече хора с редки болести и въобще с болести трябва да се вземем в ръце а не да чакаме някой да ни оправи.Самите ние можем да помогнем но предпочитаме да се вайкаме пред телевизорите или пред компютрите и да чакаме нещо да се случи е какво да се случи питам аз ?

[southern_sun]

Е чува се лек шепот от страна на държавата за финансиране на лечение на няколко редки болести. Днес в медиите беше поместено изказването на Нели Нешева относно финансирането на 18 редки болести .

[Golfie]

Е чува се лек шепот от страна на държавата за финансиране на лечение на няколко редки болести. Днес в медиите беше поместено изказването на Нели Нешева относно финансирането на 18 редки болести .

Новините са едно, а реалността нещо друго. Новините отчитат рязък ръст на доброто, а в реалността...такова няма.

[djambazovvv]

http://speakingofresearch.com/2009/03/2 ... dystrophy/ Тва намерих за тази болест.. дано по-скоро науката да помогне !